Ik heb veel gelezen over deze aandoening. Ik hoop informatie te verschaffen over deze

Isadore Tarlov was een Neurochirurg die in 1938 onregelmatigheden vond bij 30 overleden patiënten. Deze ontdekking deed hij tijdens de obductie. ( lijkschouwing).  Prof. Tarlov vond onregelmatigheden in het Filius Terminale ( een fiberachtige materie in de Dura) 

Pas in 1948 ontdekte hij een cyste vorming die kon ontstaan zijn vanuit het Arachnoïde materiaal.. ( zeg maar de transportgeleider van de zenuwbanen, In dit geval extraduraal ( dus buiten de wervel om). Sindsdien is de cyste aan zijn naam verbonden. De cystes bevatten hersenvocht en is omgeven door fijne zenuwvezels.        Een cyste van 1 cm kan al pijn klachten veroorzaken. Doordat hij Bijvoorbeeld dorsaal een beknelling veroorzaakt op zenuwbanen. Het leven met Tarlov is niet makkelijk ( symptomatisch), maar zeker niet onmogelijk.

Wel is het zo dat bij toenemende klachten het lichaam steeds vaker in de gevarenmodus gaat. Mijn lichaam snakt dat naar rust en resulteert dat mijn lichaam alleen maar wil zitten, liggen en zitten en liggen. Met een hoop gekreun en gesteun kan ik dan overeind komen om bv. een kop koffie voor mijzelf in te schenken. Nee het leven met Tarlov valt zeker niet mee. 

Doordat ik systematisch afspraken af moest zeggen en er alleen maar ellende was binnen mijn gezin, moesten drastische maatregelen genomen. Alleen ik ben diegene die die pijn moet opvangen maar onderhuids wist ik ook dat niet alleen ik maar ook het gehele gezin ziek was. Altijd maar weer rekening moeten houden met pa, ergens naar toe gaan? zat er de laatste tijd niet meer in. Het liefste lag ik plat op mijn rug, zodat mijn wervels ruimte kregen om zo de beknelde zenuwbanen vrij te laten van drukplekken.

De problemen zetten zich voort. Ik had inmiddels een woning gekregen in Hillegom al waar ik nu gevestigd ben. in 2014 heb ik een hersenbloeding gehad en een cyste ontploft bij mijn hersenstam. Ik heb soms moeite met zins opbouw maar doe mijn best. Ook als er een keer gen (dt) maar een (d) staat neem me niet kwalijk. Dat heb ik overgehouden van de bloeding in mijn hoofd. Ik mag god danken dat ik nog goed ben, en niet als een kasplantje lig te wachten op een schone luier.

Ik moet er niet aan denken. We zijn inmiddels bijna 5 jaar na dato en wilde mijn verhaal kwijt opdat iedereen met Tarlovcystes grenzen op MOET zoeken.

Het spelen met mijn gedachten over mooie strandvakanties gaat langzaam aan mij voorbij. Gewoon omdat het lichamelijk zoveel energie vergt om te reizen. De pijn medicatie is nu nog niet onder controle. Na de zoveelste Partiële Rhizotomie ( PRF) weer geen verbeteringen.

Ook het contact met Prof. Hans vanderTop heeft niets opgeleverd. Alleen maar doorsturen naar revalidatie.  Ik weet ik word geen pijnvrije patiënt meer, en toch..........heb ik nog hoop. Want zonder hoop zijn we allemaal verloren.

Ik snap wat er gebeurd met een pijn patiënt, en ook als chronisch pijnpatiënt.